Kehidupan setelah kusta, penyakit yang sudah lama terabaikan

PARIS: Dan Izzett telah hidup dengan efek kusta di tubuhnya selama 70 tahun, dan telah kehilangan banyak hal yang dia sebut sebagai “penyakit kuno, mempesona, sangat tidak baik”.

Mantan teknisi dan pendeta teknik sipil Zimbabwe didiagnosis pada usia 25 tahun 1972, tetapi pertama kali dikontrak penyakit ketika dia baru berusia lima tahun.

Masa inkubasi yang lama itu membuat bakteri penyebab kusta, Mycobacterium leprae, banyak waktu untuk menyebar ke seluruh tubuhnya.

Kaki kanannya diamputasi pada tahun 1980 di ibu kota Zimbabwe, Harare. Sekarang berusia 75 tahun, Izzett tidak memiliki perasaan di atas siku, di bawah lutut, atau di 70 persen wajahnya.

Kurangnya perasaan itu menimbulkan “bahaya terus-menerus,” kata Izzett AFP dalam panggilan telepon dari rumahnya di barat daya Inggris.

Pada Oktober 2020, “Saya meletakkan tangan saya di atas piring panas dan tidak menyadarinya sampai saya mencium bau daging saya yang terbakar,” katanya, yang berujung pada amputasi jari tengah tangan kanannya.

Tahun berikutnya, jari kelingking di kaki kirinya diamputasi. Bulan lalu, dia kehilangan satu jari kaki lagi.

Izzett mengatakan dia memilih untuk berbicara tentang pengalamannya karena jutaan penyintas yang kurang mampu tidak dapat melakukannya, sebagian karena stigma dan diskriminasi yang masih melingkupi penyakit tersebut.

Pasien yang ‘dilupakan’

Kusta, juga dikenal sebagai penyakit Hansen, telah menghantui umat manusia setidaknya selama 4.000 tahun, seringkali menyerang masyarakat termiskin.

Itu dianggap penyakit tropis yang terabaikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia, dan masih kurang diteliti dan sedikit dibahas dibandingkan dengan banyak penyakit lainnya.

Pada tahun 2021, lebih dari 140.500 kasus baru terdeteksi di seluruh dunia, hampir tiga perempatnya di Brasil, India, dan Indonesia, menurut WHO.

Namun gangguan terkait pandemi telah menyebabkan hampir 40% lebih sedikit kasus yang terdeteksi dalam setahun, dengan kekhawatiran bahwa puluhan ribu tidak terdiagnosis.

Bahkan sebelum pandemi, angka resmi kemungkinan besar tidak mencerminkan kenyataan.

“Kami mengetahui jumlah pasien yang telah dites, tetapi kami tidak menghitung pasien yang terlupakan dan tidak terdeteksi,” kata Bertrand Cauchoix, spesialis kusta di Raoul Follereau Foundation di Prancis.

Ini sebagian karena masa inkubasi penyakit ini bisa bertahan hingga 20 tahun. Pengujian dan diagnosis juga membutuhkan waktu, di mana pasien berpotensi menularkan anggota keluarganya.

Sebelum menerima diagnosisnya, kata Izzett, “istri saya mendapat penyakit dari saya”.

Di tahun 1970-an, Izzett diberi antibiotik Dapsone, yang merupakan pengobatan seumur hidup.

Pada pertengahan 80-an, kombinasi obat-obatan termasuk Dapsone yang dikenal dengan multidrug therapy (MDT) tersedia. Ini dapat menyembuhkan kusta selama 12 bulan – melalui kerusakan saraf dan sisa-sisa penyakit lainnya.

Mathias Duck, mantan pendeta di ibu kota Paraguay Asuncion, hanya membutuhkan enam bulan MDT setelah didiagnosis menderita kusta pada tahun 2010.

“Saya menganggap diri saya orang paling beruntung yang terkena kusta karena saya didiagnosis dan dirawat tepat waktu sehingga saya tidak memiliki gangguan apa pun,” kata pria berusia 44 tahun itu kepada AFP.

WHO memberikan MDT kepada pasien di seluruh dunia secara gratis, dengan raksasa farmasi Swiss Novartis menyumbangkan dosis sejak tahun 2000.

Namun, ada sedikit kemajuan dalam pengobatan baru.

“Tidak ada uang untuk kusta, hanya sumbangan amal,” kata Cauchoix.

Jangan gunakan ‘kata L’

Alexandra Aubry, spesialis di Pusat Imunologi dan Penyakit Menular di Prancis, mengevaluasi apakah setiap antibiotik baru yang dikembangkan untuk penyakit lain juga dapat digunakan untuk kusta.

Laboratoriumnya adalah salah satu dari sedikit di dunia yang mampu melakukan tes pada bakteri kusta, yang tidak bertahan hidup di cawan petri.

Mereka berusaha menemukan cara untuk “menyederhanakan” pengobatan sehingga bisa memakan waktu kurang dari enam bulan, katanya.

Ada juga beberapa vaksin yang sedang dikembangkan, meskipun masih dalam tahap awal pengujian manusia.

“Sangat rumit untuk mendapatkan dana untuk ini,” kata Aubry.

“Untuk menilai keefektifan vaksin, Anda harus mengikuti populasi yang divaksinasi selama 10 hingga 15 tahun,” dengan jangka waktu diperpanjang lebih jauh dengan masa inkubasi penyakit yang panjang, katanya.

Dibandingkan dengan seberapa cepat dunia menanggapi COVID, upaya kusta adalah “setetes dalam ember,” kata Duck, menyerukan lebih banyak penelitian dan tindakan politik.

Namun dia menambahkan bahwa ada sesuatu yang dapat dilakukan setiap orang untuk Hari Kusta Sedunia pada hari Minggu — berhenti menggunakan kata “lepra”.

“Kami menyebutnya ‘kata L’,” kata Duck, menggambarkannya sebagai diskriminatif.

“Ini adalah langkah kecil yang bisa dilakukan oleh kebanyakan orang,” tambahnya, “untuk memberi orang yang terkena kusta “martabat yang pantas mereka terima”.